社團法人台灣泡泡龍病友協會

泡泡龍病患家屬劉媽媽，在女兒出生後，每天花費數小時換藥、包紮的日子。由於此病的醫療資訊欠缺，連醫師及護理人員對於照護方式都不甚了解，必須靠自行摸索，劉媽媽便不斷地找尋全台灣泡泡龍的病友，一起分享經驗、指導照顧技巧。而後在幾位病友家屬的凝聚下，於民國91年8月成立泡泡龍聯誼會。在這個彼此支持的溫暖團體中，許多病友們互相瞭解、安慰，家屬也獲得莫大的支持與鼓勵。

幾年來，病友及家屬體會到泡泡龍面臨的問題複雜和多面性，必須要制度化才能爭取病友所需資源及提供服務。於是，在罕病基金會的鼓勵和協助下，於民國98年6月27日正式成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」（台內社字第0980141966）

認識泡泡龍

先天性水疱症，或稱先天性表皮鬆解性水疱症，簡稱EB。病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳造成。此為罕見遺傳性疾病，非傳染性！病人出生後皮膚就異常脆弱，稍摩擦即破皮或產生水疱、血疱。最嚴重的不只皮膚會起水疱、血疱，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水疱。長期可能營養不良、肢體萎縮甚至患皮膚癌。

目前此病症無法根除，需每日換藥包紮以維持皮膚完整，在良好照顧下可有不錯的預後。傷口照顧方面，以避免產生新水疱及預防破皮處細菌感染為原則。應避免使用膠布，在醫院注射時要特別注意細節。另外，氣溫高會使水疱惡化，需給予特殊教育環境。

病友小故事

若鈞出生後，就像是實驗品，每天被醫生圍繞，視察、做筆記，切片、抽血。全家人的愛都灌注在她身上，因食道長水疱，還得經常哄她喝牛奶；睡覺時，無論躺著、趴著都會掛彩，後來還因為視網膜一再破皮，眼睛必需包起來，如今，若鈞右眼視力近於零，全靠左眼，而當左眼也破皮時，家人就成了她的導盲犬。

跌跌撞撞，不知流了多少淚，造就了她更勇敢堅強的個性。

現在塗鴉成了若鈞必備的精神食糧，在天馬行空的畫畫世界裡，暫時拋開痛癢難眠的困擾，假日時，還到文化局擔任志工盡自己的一份力！曾經有人問道：「用左眼畫畫的感覺有什麼不方便？」她答：「我不知道兩個眼睛畫畫的感覺如何？」，雖然她生活得比別人辛苦，但家人時常鼓勵她參加各式活動，讓她明瞭「她可以做得很棒！」，並且「沒有人是十全十美，如何看待缺陷美，才是生活重要課題。」

EB的孩子們彼此互相關懷、茁壯，希望未來都能擁有璀璨的人生，大家一起加油吧！

戶名：社團法人台灣泡泡龍病友協會

劃撥帳號：42259601

聯絡電話：07-7438939

聯絡人：社工員 蔡芳罃

網站：http://www.eb.org.tw

E-mail: taiwaneb2009@gmail.com